Fibromiyalji Değil Lupus

Fibromiyalji değil lupus olabilirsiniz. Lupusla tanışma hikayemi sizlere anlatırken, lupus nedir, neden olur sorularına hiç girmeyeceğim. Djital bilgi size fazlasını sunuyor nasıl olsa.

Beş yıl önce fibromiyalji adını ilk kez duydum, ama hiç fibromiyalji olduğumu içime sindirememiştim. İçimdeki ses ; bunun altından bir şey çıkacak diyordu hep. Nitekim öyle de oldu.

Yaklaşık beş yıl o dayanılmaz ağrıları çektim. Sonrasında teşhis konuldu. Lupustum. Lupus diyebilmelerinin sebebi, belirtilerin netleşmesiydi. Önceden sadece dayanılmaz ağrı çekiyor, ayakta fazla duramıyordum. Yirmi dakika bile bir işle meşgul olamama gibi sorunlar yaşıyordum. Zevkli meşguliyetler bile eziyete dönüyordu. Sonra yüzümde kocaman kırmızı lekeler çıktı. Saçlarımın aniden tepemden dökülmesi doktorların kafa karışıklığını gidermişti. Lupus teşhisi bende buruk bir sevinç bile oluşturdu. Çünkü artık hastalığımın ne olduğunu biliyordum.

Doktorlardan bazıları, önceden psikolojik bile demişlerdi. Öye ya, tüm tahliller normal olduğunda neden amansız ağrı çeker ki insan!Fizik doktorları fibromiyalji dediler, ben de inanmış gibi yapmıştım.şimdi düşünüyorum da belki de fibromiyalji diye bir hastalık bile yoktur aslında.

Fibromiyaljinin, lupusun ön ayak sesleri olduğunu düşünmeye başladım artık. Fibromiyalji, lupusun keşif kolları gibi geliyor bana… Bende o lupus benekleri, saç dökülmeleri olduğu için anlaşıldı, herkeste olmayabilir. Yani lupus yıllarca sinsi sinsi ağrı yaparak rahatsızlık verip pusuda kalabilir, hatta hiç ortaya çıkmaz. Hayat kalitemiz en az yarı yarıya azalabilir ve biz hiç bir teşhis ve tedaviden sonuç alamadan yaşarız.

Çoğu hastalıkla benzer özellikler gösterdiği için doktorların kafasını karıştıran, ”lupusa, fibromiyalji perceresinden baktım. Hani o ilk belirtiler vardı ya yaklaşık beş yıl önce yaşamıştım. Sırtımın tam ortasında ki o tek nokta ağrısı!Onu hiç unutmayacağım. Yaşadıklarımı size özetleyebilirim;

FİBROMİYALJİ DEĞİL LUPUSMUŞ

Neredeyse beş yıl oluyor, ilk belirtiler:

  • Belde gezen ağrı. Ağrının evi tek bir noktada. Tek bir noktada kasta aşırı acılı ve geçmeyen ağrı yapıyor ve sırtımda geziyor yine aynı noktaya geri geliyor. (Geçmeyen ağrı derken gerçekten geçmiyor. Sabah en zirve yaptığı zaman, gezinince biraz nefes aldıran cinsten.)
  • Uyku ile dinlenemiyor, yorgun uyanıyorsunuz.
  • Hiç bir aktiviteye katılamıyor, (Hatta 20 dakika mutfak işleri bile beni üç gün yatırıyordu.)
  • Teşhislere güvenememek de ayrı dert. Bir gün daha kötüsünü duymaktan kokuyor insan.
  • Hep yorgun, ümitsiz, korku ile yaşamak. Bu nereye gidecek korkusu.
  • Çevreniz hatta kendi yakın çevreniz tarafından da anlaşılamamak…
  • Doktorların psikolojik demesi ve doktor güvensizliği başlaması…
  • Gereksiz bir çok ilaca maruz kalmak…
  • Şifalı bilinen otlarda çaresizce teselli aramak…
  • Pahalı doktorlara çok para harcamak. Sonuç alamamak…
  • Günlük hayatı bozacak kadar yaşam kalitenizin düşmesi…
  • İşten istifa etmek zorunda kalmak… bunlardan bir kaçı.

Belim ağrıyor demek ne kadar da genel bir ifade. Karşınızda kim olursa olsun önce şu cevapla karşılaşıyorsunuz. ” Aaa bende de var o , çok kötü bilirim o ağrıyı. ” Nereden bileceksin diyorum içimden. Bu ağrı coştuğunda yaptığım şeyi anlatayım da ne demek istediğim hakkında fikir oluşsun. Tek nokta, omurganın tam yanı, yumuşak doku, sıradan bir yer, o tek noktada ağrı başladığında ; 3 cm kalınlığında doğrama tahtasının köşesiyle sırtımdaki ağrı noktasına en az 15-20 dakika uyuşana, hatta çürüyene kadar vurduruyordum. Biraz uyuşuyor gibi oluyordu. Sadece orayı uyuşturuyordum. Biraz değişiyordu ağrı. Kesin olarak biliyordum ki tekrar gelecek!… Sanırım biraz fikir oluşmuştur çektiğim ağrı ile ilgili.

Fizik doktoruna kendim söylemiştim önceden ” fibromiyalji miyim” diye. Doktor teşhise yazmış fibromiyalji. Hiç bir tahlilde çıkmayan bu hayalet hastalıklar doktorların elini kolunu bağlıyor. Nereden bilebilirler ki. Fibromiyalji sanki lupusun anne karnındaki gelişmeyen ikiz kardeşi…

Ağrılarınız var ve doktorların bir kısmı fibromiyalji veya bir çok başka bir şey olabilirsiniz diyor. Sonra ne oldu devam edeyim.

fibromiyalji-degil-lupus
Lupus Belirtileri

HOŞ GELDİN LUPUS

Kendimi fibromiyalji sanıyor ve doktor doktor geziyordum. Ta ki yanaklarımda ve kaş üzerlerinde kırmızı şişlikler oluşana ve saçım bir anda dökülene kadar. Doktorların kafa karışıklığını bu belirtiler giderdi. Teşhisim % 98 lupustu. Fibromiyalji değil lupus olmuşum.

Tam tepenizde avuç içi kadar alanda saçlarınız bir anda döküldü ise, yüzünüzde de kırmızılar çıktıysa, doktorlar bu fibromiyalji değil lupus diyebiliyorlar. Benimki ölümcül SLE lupus değil DLE idi. DLE Lupusta kan tahlilinde çıkmıyorken,SLE de çıkabiliyor. SLE organ kayıplarına sebep olduktan sonra teşhis edilebiliyor genellikle.

Bu teşhis beni korkutmuş ve aynı zamanda biraz rahatlatmıştı. Ormanda gece bir yol bulmuştum sanki. Bir kaç ramatoloğa gidip kendimize yol çizdik. Dermansız lupusla nasıl yaşayacağıma dair.

Şimdi ömür boyu kullanacağım ilacıma başladım. Kırmızılıklar biraz hafifledi. Saçlarım da bir kaç ayda çıkmaya başlayacakmış. Şükrediyorum. Daha kötü bir sürprizle karşılaşmadığım için.

SLE olan milyonlarca insan var. O yavaş yavaş organları bitiriyor. Çok kötü bir hastalık. Bana sorarsanız kanserden bile daha kötü. Tedavisi yok çünkü. Tıp o kadar ilerledi sanıyordum. Aslında bu alanda tıbbın eli kolu bağlı. Sebebi beli olmayan bu hastalık pençesinde insanlar, yavaş yavaş eriyor. Tüm kalbimle onlara şifa diliyorum Allahtan. İnanıyorum ki bir gün çaresinini bulacaklar. Kafası karışan savunma sistemimizin aklı başına gelecek.

Buradaki bağlantıya tıklayarak sistematik lupus eristematoz un dünyadaki ümitlendirici araştırmalarına gözatabilirsiniz.

Buraya tıklayarak da sitemizin sağlık bölümündeki ilgi çekici yazılarımıza bakabilirsiniz.

“Fibromiyalji Değil Lupus” üzerine 2 yorum.

  1. ben de fibromiyalji ile boğuştuğumu sanıyorum. Belki de lupus başlamıştır :(çok mantıklı geldi…

Bir cevap yazın